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[懶太太]這周六晴天 ,懶太太跑去彰化的戰友家送東西。所謂的戰友,就是我們都為小孩在戰鬥,而她女兒跟...

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[懶太太]這周六晴天 ,懶太太跑去彰化的戰友家送東西。所謂的戰友,就是我們都為小孩在戰鬥,而她女兒跟我家毛毛是同一種罕病。她的是異卵雙胞胎,男生超健康,女生卻是罕病,出生時只有1200g.她藉由網路,找到我們這罕病社團,也逐漸看開。 那天她告訴我,她在彰基碰到同種罕病的14y男孩,他父母沒怎麼管,也沒有空帶他去復健,就交給阿媽照顧,導致他不會走,只坐嬰兒車,從未住院,但這次卻住到加護插管,心肺衰竭死亡。
我聽了覺得很難過,很怕毛將來也是如此,因為毛也從沒住院過。我們的罕病,可能是以前人說的長不大的怪病,因為科學進步,才知道這種基因變異,呈現的狀況是什麼,也才知道怎樣治療,否則他們永遠是被放棄的孩子。
影片是毛毛上感覺統合的課,因為毛手太緊,藉由這種動作,把手拉直。


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